Mercoledì 9 Maggio 2012 - Libertà

Il "Dopo di noi", una questione delicata e complessa

MOLTO SENTITA DALLE FAMIGLIE CON DISABILI

di VITTORIA ALBONETTI*
In questi giorni due notizie riportate dai quotidiani nazionali hanno proposto all' attenzione dell'opinione pubblica la tematica del "Dopo di Noi ", questione molto sentita dalle famiglie delle persone disabili, ma certo poco avvertita e dibattuta al di fuori dell'universo della disabilità.
Ecco le notizie. Il Governo ha bocciato l'istituzione di un fondo di 150 milioni di euro per i disabili gravi nel momento in cui restano senza famigliari che li possano accudire, anche ribattezzato fondo per il " Dopo di noi'". Nell'ultima audizione della commissione Affari sociali infatti, Cecilia Guerra, sottosegretario alle Politiche sociali, ha dato parere negativo al provvedimento che è all'esame dei deputati dal 2010.
La morte improvvisa di Piermario Morosini, giovane calciatore del Livorno, oltre a impressionare per le modalità e il contesto in cui è avvenuta, ha sollevato il problema della sorella disabile grave, che ora, dopo la morte dei genitori e dell'ultimo fratello, si ritrova ad essere improvvisamente sola, senza la presenza di un famigliare che possa occuparsi di lei. Tali notizie, ben comprese nel loro significato dalle famiglie dei disabili, probabilmente richiedono qualche chiarimento sul tema del "Dopo di Noi" per potere essere veramente recepite anche da chi, pur sensibile alle problematiche sociali e assistenziali, non è coinvolto in qualche modo direttamente con la disabilità.
Chi è genitore sa come il futuro di un figlio sia in ogni caso fonte di preoccupazione e come sia gratificante il momento in cui egli dimostra di sapersi gestire in modo autonomo; ebbene il genitore di un figlio disabile, sia grave che meno grave, sa che dovrà per sempre gestire lui l'esistenza del figlio e guarda al suo futuro con grande apprensione e timore rendendosi conto che con il sopravvenire della vecchiaia ciò sarà sempre più difficile e che ad un certo momento non sarà più in grado o non potrà più farlo. E' tanta l'angoscia che un genitore può anche giungere ad augurarsi che il figlio disabile muoia prima di lui.
D'altra parte l‘innegabile aumento del benessere e le maggiori capacità di cura hanno determinato negli ultimi decenni un aumento dell'età media di vita in generale e quindi anche di quella delle persone con disabilità, che sempre più spesso sopravvivono ai loro genitori. A ciò s'aggiunge un altro aspetto di tipo culturale, vale a dire il processo di de-istituzionalizzazione avviato negli anni ‘60: prima la persona disabile, se non era tenuto in famiglia, entrava in istituto e non vi usciva più. Ora i famigliari sperimentano l'inserimento del figlio a scuola e, quando è adulto, trovano risposte ai suoi problemi nell'ambito di esperienze lavorative e riabilitative dei servizi; si aspettano quindi che i risultati non siano vanificati anche nel caso che la persona disabile rimanga improvvisamente sola o da anziana sopravviva a loro.
L'espressione "Dopo di noi", creata spontaneamente da alcuni famigliari, è semplice e profondamente evocativa: il soggetto sono i genitori (noi), prima e ora presenti, che si pongono il problema di operare per il "dopo". La semplicità dell'espressione rende ancora più evidente la drammaticità del suo significato: i genitori ancora presenti hanno bisogno di essere rassicurati che possano esserci gli strumenti e le iniziative più idonee affinchè anche dopo la loro morte il figlio possa godere di una buona qualità di vita. Tale situazione riguarda principalmente i genitori nei confronti di un figlio disabile dalla nascita o per il sopravvenire più tardi di incidenti o di patologie invalidanti, ma può verificarsi anche per un coniuge nei confronti di un altro coniuge che abbia acquisito una disabilità o per un fratello nei confronti di un fratello, quando i genitori non vi abbiano prima provveduto.
In tale prospettiva non è solo un problema di strutture residenziali, che rimane comunque l'elemento cardine, ma anche un insieme complesso di necessità e di diritti, al quale è possibile dare risposte differenziate e flessibili a seconda della gravità e delle specifiche situazioni solo attraverso un sistema organico di strumenti, referenti, strutture e servizi. Comporta quindi la creazione diretta o indiretta di case-famiglia e di soluzioni abitative che ricreino l'ambiente familiare, ma anche l'individuazione delle forme di tutela personale più opportune, la gestione e l'amministrazione di eventuali patrimoni mobiliari ed immobiliari, la predisposizione degli strumenti giuridici più idonei per la salvaguardia delle varie situazioni.
L'importante è considerarlo come un naturale processo di crescita, preparandolo e realizzandolo per tempo: per il disabile con la creazione di occasioni in cui possa fare esperienze di autonomia e di distacco temporaneo dai famigliari e per le famiglie con lo stabilire rapporti di fiducia attraverso interventi di ascolto, di aiuto e di sostegno ai loro timori e alle loro concrete necessità di provvedere adeguatamente sotto ogni aspetto al futuro dei propri congiunti.
Il " Dopo di noi " si presenta quindi come una questione delicata e complessa, su cui manca una seria politica d'informazione e di sensibilizzazione dell'opinione pubblica e per cui oggi sembrano prospettarsi risultati di continuità e di organicità solo in un'ottica di grande solidarietà sociale, di sinergia con le famiglie stesse direttamente interessate e di vera collaborazione tra i soggetti, pubblici e privati, preposti alle varie tematiche della disabilità.

*Fondazione Pia Pozzoli " Dopo di Noi"