Giovedì 20 Gennaio 2011 - Libertà

Hospice: trovare senso alla malattia, alla cura, alla morte, alla rabbia

dalla prima pagina

Ogni essere umano è unico, per quanto corra disorientato nel buio mescolando gli accidenti alle sue intenzioni, non ricalca mai le medesime orme di un altro, non ripete mai il medesimo percorso, non si lascia mai dietro la medesima storia.
Anche per questo le storie di vita vengono narrate e ascoltate con un interesse che travalica la razionalità e si apre al mondo delle emozioni che spesso spiegano e dicono ben di più. Le storie delle persone sono simili eppure nuove, insostituibili e inattese, dall'inizio alla fine.
Questi i presupposti che hanno guidato il progetto che verrà presentato in Fondazione.
Trovar senso alla malattia, alla cura, alla morte, ai cambiamenti delle relazioni, alla rabbia; la ricerca realizzata con un lungo iter durato quasi due anni, dà un contributo, a questo sforzo capace di dare nuovo orientamento ai servizi, alle strutture, ai professionisti, alle associazioni.
Cosa hanno provato i pazienti e i loro familiari al momento della comunicazione della diagnosi? quali dubbi, quali percorsi, quali vissuti, a chi si sono rivolti per trovare altre risposte? Chi era presente, chi e come glielo ha detto? Come si è affrontato il ciclo della malattia? Come si sono modificate le relazioni dentro e fuori le mura di casa? Come è stato vissuto il rapporto con i curanti, nei diversi ruoli, nelle diverse strutture attraversate? Quali i bisogni della persona e dei care giver? Quale il ruolo del volontariato da giocare in stretto raccordo con gli operatori e i familiari?
Domande affidate ad interviste individuali, rielaborate e arricchite dai contenuti di alcuni focus group realizzati con operatori e volontari, che hanno avuto l'obiettivo di capire meglio mettendo in primo piano i punti di vista dei pazienti e dei familiari, immaginati come protagonisti e non comprimari della cura. Capire per potenziare ulteriormente la rete di servizi e sostegni che già mostrano eccellenze ma possono dare risposte ancora più adeguate alla complessità e alla delicatezza delle patologie affrontate.
In conclusione il progetto ha l'obiettivo di passare dalla ricerca all'attivazione di una gruppo di volontari disponibili ad un sostegno sia domiciliare che in struttura; persone che, dopo una fase di necessaria formazione, sappiano mettersi al fianco e condividere percorsi difficili, fatti di dolore e di speranza e sempre caratterizzati da una grande dignità.

Giuseppe Magistrali