Lunedì 30 Maggio 2005 - Libertà

La malattia che impedisce di sorridere

Esaminate le possibili terapie per questa rara patologia che paralizza i nervi facciali. Esperti da tutto il mondo per sconfiggere la sindrome di Moebius

Piacenza - Che cos'è un sorriso? Il primo segno d'amore che il bambino ancora in fasce dà alla propria madre, un'espressione di gioia, di contentezza, una reazione innata e il fondamento di ogni relazione sociale. Un gesto semplice che viene precluso ai malati di Moebius, rara patologia congenita che paralizza i nervi facciali ed impedisce di sorridere. Ma sul fonte medico sono stati compiuti enormi passi avanti, come è emerso nella giornata conclusiva del terzo convegno internazionale dedicato a questa patologia, ospitato presso il Park Hotel di Piacenza e promosso dall'Associazione italiana sindrome di Moebius (con il contributo della Fondazione di Piacenza e Vigevano).
Tra i relatori più attesi dal folto pubblico composto da numerose mamme e papà, accompagnati dai propri figli, il dottor Ronarld Zuker dell'Università di Toronto, che ha illustrato l'innovativa tecnica smile surgery, ovvero la chirurgia del sorriso. La sindrome Moebius è una condizione congenita molto rara, di cui, a tutt'oggi, risultano ancora sconosciute le cause, con un'incidenza intorno a un caso su 80, 100 mila nati. La sindrome è caratterizzata principalmente da una paralisi bilaterale dei nervi facciali, completa o parziale, spesso accompagnata da una paralisi dei nervi che controllano la motilità laterale degli occhi. Questo determina una fissità d'espressione degli affetti da Moebius, i quali, fin dalla nascita non riescono né a sorridere, né a muovere espressivamente i muscoli del volto. La patologia si presenta in modi differenti: nei casi più lievi è presente solo l'alterazione della motricità dei muscoli facciali e di quelli degli occhi, ma in diversi casi sono alterati anche altri nervi cranici che determinano difficoltà nella motilità oculare, più o meno complesse, di motilità mandibolare, di deglutizione, di respirazione, di capacità di sentire i sapori ed avere normale sensibilità nei muscoli facciali. Nei casi più gravi, la sindrome è caratterizzata da alterazioni anatomiche più conclamate, quali la mandibola molto piccola, alterazioni della grandezza e forma della lingua, mancato sviluppo di una parte degli arti. Accanto a terapie quali logopedia, psicomotricità, è possibile ricorrere alla smile surgery illustrata dal dottor Zuker. Si tratta di un intervento di autotrapianto che consente di recuperare la funzionalità espressiva: al paziente viene prelevato un muscolo della coscia il quale viene utilizzato per "replicare" i muscoli del viso. Con risultati decisamente positivi, come si è potuto vedere in numerosi video proiettati nel corso della relazione del dottor Zuker. "La sindrome di Moebius ha dei risvolti anche emotivi - spiega -: la capacità o meno di sorridere ha ripercussioni anche sullo sviluppo psicologico dei bambini, sul loro benessere e fiducia in se stessi. Con questo intervento è possibile recuperare non solo il sorriso e l'espressività del volto, ma anche migliorare l'articolazione delle parole". Percorso chirurgico che viene seguito in Italia dall'Università di Parma: fino ad oggi sono stati seguiti 46 casi (pari al 70 per cento dei malati di Moebius in Italia). I bambini operati sono in tutto una decina.

Paola Pinotti